Если вкратце: в организме не хватает определенного фермента, и вредные вещества скапливаются, постепенно разрушая организм.
Дальше привожу цитату:
способ помочь нашей малышки-это трансплантация костного мозга, которую нужно сделать до 2-х лет, пока не пошли необратимые процессы. До ТКМ нам необходимо капать ферменто-замещающий препарат-Альдуразим, заявку на который мы подали, но ответа пока нет и если не будет в ближайшие дни, мы будем закупать сами. Один пузырёк этого чуда стоит 50-60 тыс (нам в неделю их надо 3!). Время приема вплоть до самой операции, т.е. приблизительно 3-4 месяца. Далее нас ждёт сама ТКМ, которая проводится бесплатно в Институте гематологии и трансплантологии им. Р. С. Горбачевой в Санкт-Петербурге, но вот поиск донора в международном регистре стоит около 1,5 млн-это мы должны оплатить сами. Ну и конечно долгая реабилитация после ТКМ, включающая в себя проживание в Питере, покупку различных препаратов в большом количестве...по словам родителей детей, уже прошедших или проходящих этот путь, в месяц на это уходит 150-200 тыс...вот такие огромные и приблизительные пока что цифры я могу озвучить. Конечно, определенная сумма для лечения у нас имеется и движимое имущество на "всякий случай", но я реалист и понимаю, что теперь нам придётся жить не одной, а двумя семьями, в разных городах и от этого траты только возрастают. Также я понимаю, что наш папа-наша стена и опора, но и он не волшебник и хочется иметь определенную базу, ведь речь идёт о жизни нашего ребенка
В общем расклад вот такой, это информация, а выводы и возможность помочь - это уже решение каждого. Мы с Соней эту информацию публикуем по собственной инициативе.
Если кто-то хочет лично связаться - напишите мне, я найду телефон.
